Группа Facebook  Профиль Twitter    Группа ВКонтакте


PR-CY.ru
 
Лицензия № 000227В. Регистрационнный номер 027042 от 27.04.2010
Центр "Радуга" - Негосударственное образовательное учреждение (некоммерческая организация)
   
   
       

Синдром Дауна

21 марта - всемирный день человека с синдромом Дауна.
Этот день отмечают в 21-й день третьего месяца, чтобы показать, что синдром связан с тремя копиями 21-й хромосомы

Вот видео сюжет о простой и в тоже время необычной семье. Мама рассказывает о том, как изменилась её жизнь после рождения дочки с синдромом Дауна. И о том, какая она счастливая...

Центр творческого развития "Радуга" призывает всех быть терпимее, толерантнее и добрее к людям с синдромом Дауна, по мере своих личных возможностей помогать улучшить качество их жизни и не препятствовать их интеграции в общество!

Ну а теперь мы немного расскажем о том, что такое синдром Дауна.

00009.jpg

Синдром Дауна - самая распространённая генетическая аномалия.
По статистике Всемирной организации здравоохранения, один  из 700 новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна.
Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, состояния их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи, национальности. Мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой, их родители имеют нормальный набор хромосом.

Слово "синдром" подразумевает наличие определенных признаков или характерных черт. Синдром Дауна был впервые описан в 1866 году британским врачом Джоном Лэнгдоном Дауном и назван по его имени. Почти столетие спустя в 1959 году французский ученый Жером Лежен обосновал хромосомное происхождение этого синдрома, и сегодня мы знаем, что синдром Дауна  - это генетическое состояние, которое существует с момента зачатия и определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы.
Каждая клетка организма обычного человека содержит 46 хромосом, составляющих 23 пары. Процесс размножения клеток связан с очень сложными изменениями, происходящими  в клеточном ядре и при зарождении новой жизни иногда происходят отклонения. У людей с синдромом Дауна в 21-й паре присутствует дополнительная хромосома. Она появляется в результате генетической случайности в процессе мейоза, и, вследствие этого, в клетках оказывается по 47 хромосом. Наличие этой дополнительной хромосомы обуславливает появление ряда особенностей, вследствие которых ребёнок будет медленнее развиваться и позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы развития. Таким малышам труднее учиться, и все же подавляющее большинство детей с синдромом Дауна может научиться ходить, есть, одеваться, говорить, играть и дружить со сверстниками, ходить в школу и заниматься спортом, словом делать то, что умеют делать другие дети.
00089.jpg
 Из характерных внешних признаков синдрома отмечают:
  • плоское лицо;
  •   раскосые глаза (как у монголоидной расы, поэтому раньше это заболевание называли монголизмом – mongolism;
  •  широкие губы;
  •  широкий плоский язык с глубокой продольной бороздой на нем;
  •  голова круглая;
  • скошенный узкий лоб;
  • ушные раковины уменьшены в вертикальном направлении, с приросшей мочкой;
  •  глаза с пятнистой радужной оболочкой;
  •  волосы на голове мягкие, редкие, прямые с низкой линией роста на шее.
  По данным благотворительного фонда «Даунсайд Ап», в России ежегодно рождается около 2500 таких детей. 85% семей отказываются от ребенка с синдромом Дауна в родильном доме, в том числе по рекомендации медицинского персонала.
В Скандинавии не зафиксировано ни одного случая отказа от этих детей. В Америке 250 семей стоят в очереди на их усыновление.


Мифы о синдроме Дауна
Большинство из нас так мало знают о людях с синдромом Дауна, что это приводит к отторжению этих детей с самого рождения, и непринятию их в обществе в течение всей их жизни. Сколько неправды, лжи, предубеждений, неточной и неправдивой информации собирается вокруг тех людей, которые имеют уникальное отличие от других, но которые также родились и живут на Земле.
Ведь признайтесь, в наших головах существует множество мифов относительно этих людей, и мы не спешим их разрушать. Мы стараемся избегать этой темы, мы стараемся избегать этих людей. 

Зачеркните всё, что возникает у вас при слове «Даун», и давайте знакомиться без штампов и предубеждения. Сегодня словосочетание «синдром Дауна» превратилось в нарицательное имя, которое часто употребляется как шутейно-бранное выражение. Его можно услышать из уст известных сатириков и мультгероев, оно употребляется в кроссвордах и статьях в негативном, ироническом значении.

Миф №1: с моей семьей этого никогда не случится.

0090067.jpg

Ребенок с синдромом Дауна может появиться в любой семье, это генетическая случайность.
По статистике ВОЗ (Всемирной Организации Здравоохранения), один из 700 новорожденных в мире появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи или национальности. Мальчики и девочки рождаются с одинаковой частотой. Родители при этом имеют нормальный набор хромосом.
 
Люди с синдромом Дауна не являются его "жертвами, они не "страдают" и не "поражены" этим синдромом. Некорректно называть человека с лишней хромосомой "дауном".


Миф №2: дети с синдромом Дауна должны содержаться в спецучреждениях.

Такой высокий процент отказников связан с отсутствием у родителей полной информации о синдроме. Играет большую роль и психологическое давление со стороны окружающих. "Когда вам заведомо сообщается, что этот ребенок — овощ с грядки, что он не будет вас узнавать, что он умрет через 1,5 года жизни, — естественно, выбор будет не в пользу ребенка".
Существует специальный термин, описывающий то, что происходит с ребёнком в специальных учреждениях – синдром госпитализма.  Это нарушение детского психического и личностного развития, вызванное отделением младенца от матери и пребыванием в специальном учреждении. Госпитализм накладывает негативный отпечаток на все сферы личности ребенка, тормозя интеллектуальное, эмоциональное и физическое развитие. И это никак не связано с наличием или отсутствием синдрома Дауна.

000345067.jpg     0045890067.jpg

Миф №3: синдром Дауна – это болезнь, ее нужно лечить.

Синдром Дауна неизлечим, потому что это НЕ БОЛЕЗНЬ.
Синдром Дауна – это генетическое состояние, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы.
Эта лишняя 47-я хромосома и диктует появление ряда физиологических особенностей, из-за которых ребенок будет медленнее развиваться и несколько позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы развития.

У синдрома Дауна существуют сопутствующие заболевания: снижение зрения, проблемы со слухом и речью. У 60% детей с лишней хромосомой выявляется порок сердца. Важно понимать, что все это поддается коррекции: "все операбельно и сегодня успешно лечится в раннем возрасте".

Синдром Дауна не является основанием для получения инвалидности. В большинстве случаев семьи получают инвалидность именно по сопутствующим заболеваниям.

Миф №4: люди с синдромом Дауна не способны к обучению.

Этот миф поддерживается исследованиями, которые проводились в специализированных учреждениях (детских домах), куда попадает 85% детей с СД. Но там любой ребенок не может эффективно развиваться, к тому же дети с СД получают статус „не обучаем” . С ними никто не занимается, и все этапы развития оказываются упущенными.000061112907.jpg

В то же время, живя в семье, «бесперспективный» (по словам врачей) малыш в годик сам садится, в два – ходит, к двум с половиной – ест ложкой и произносит первые слова, в четыре – показывает свой характер, учится помогать по дому, готов пойти в детский сад, а потом и в школу, освоить компьютер и заниматься спортом!

Миф №5: люди с синдромом Дауна представляют опасность для общества, проявляя агрессию и неадекватное поведение...

Люди с синдромом Дауна способны показать пример искренней любви. Обычно такие люди ласковы и дружелюбны. Но у каждого - свой характер и настроение, как и у обычных людей, оно бывает переменчивым.Мы не знаем преступлений совершенных людьми с синдромом Дауна.

0044400067.jpg

Миф №6: людей с синдромом Дауна в России гораздо меньше, чем за рубежом.

В нашей стране ежегодно рождается около двух с половиной тысяч детей с синдромом Дауна. Официальных цифр, сколько сегодня среди нас живет людей с этим синдромом, нет.
"Просто мы их не видим. 85% этих детей после рождения остаются в домах малюток. Большинство, согласно западной статистике, не доживает там до года. Те, кто выжил, заканчивают жизнь в домах престарелых или психиатрических клиниках". Люди с синдромом Дауна – это какая-то часть от 13 миллионов российских инвалидов… "Если государство даже не знает, сколько таких людей есть, откуда ему знать про их проблемы и трудности".

В современной России услуги ранней помощи детям с синдромом Дауна находятся на начальном этапе развития, а закон "О специальном образовании" до сих пор не принят. Семьи, в которых растут дети с синдромом Дауна, страдают от недостатка педагогической и социальной поддержки, а более всего от негативного отношения общества.
На западе же люди с синдромом Дауна – полноправные члены общества. В США отказов от детей с синдромом Дауна не набирается и одного процента, а опекуны стоят в очередь — дети с синдромом Дауна наиболее комфортные среди детей-инвалидов. В Европе люди с лишней хромосомой активно включены в социальные процессы: у них есть работа, некоторые даже заводят семьи, водят машину, получают высшее образование, снимаются в кино.

00009987.jpg

В России у людей с синдромом Дауна гораздо меньше возможностей для самореализации и самовыражения.

 Миф №7: семья распадается из-за ребёнка с синдромом Дауна...

Это не так: по другим причинам семьи распадаются гораздо чаще!

 00065487.jpg

Среди людей с синдромом Дауна немало по-настоящему талантливых личностей, среди которых встречаются и художники, и поэты, и музыканты, и актеры, и спортсмены
Спорт. Например, россиянин, 20-летний житель Воронежа Андрей Востриков — спортсмен, абсолютный чемпион Европы по спортивной гимнастике среди детей с особенностями развития, золотой призер Специальной Олимпиады в Риме (2006 г.).
Или Саша Юшин, неоднократно становившийся призером Специальных Олимпийских игр по горнолыжному спорту

Живопись, скульптура.
Немало художников, например:
Реймонд Ху: это его картина "Белый голубь";

 0067596747.jpg

 Джудит Скотт, художница и скульптор;

 0078907657.jpg

 Майкл Джонсон, художник;

 089512342.jpg

 Кино, телевидение, театр.

Стали известными многие талантливые актеры с синдромом Дауна, среди них:

  • немец Бобби Бредлов;
  • американец Кристофер (Крис) Берк;
  • Макс Льюис (фильм Notes on a Scandal);
  • Блэр Вильямсон;
  • бельгийский актер Паскаль Дюкен;
  • актриса Эшли Вулф;
  • актриса Пола Саж;
  • Stephane Ginnsz (фильм Duo) – первый актер с синдромом Дауна, сыгравший главную роль в полнометражной картине; и многие другие.

076-00001.png

Исследователи отмечают артистизм людей с синдромом Дауна и способность их к подражанию, что нередко определяет успешность их обучения.

08-880001.png

В Москве работает «Театр Простодушных», в котором большинство актеров – с синдромом Дауна. Руководит театром режиссер Игорь Неупокоев.

Сериал Lindenstrasse (Германия, c 1984 по сей день).
"Последние 6 лет одним из актеров является малыш Ян, играющий роль Мартина. В то время это был смелый шаг со стороны его родителей — сделать его актером в таком крохотном возрасте. Теперь он учится в интегративной школе с детьми с СД и без него, и ему по-прежнему нравится играть в кино. У него даже есть его собственные автографы!
Очаровательный малыш, конечно, внес свою лепту в то, чтобы в Германии обратили внимание на СД: многие смотрят сериал каждую неделю, он заслужил множество призов.

Музыка. Например, Мигель Томазен, барабанщик аргентинской группы Reynols Саджит Десаи — американец индийского происхождения — играет на 6 инструментах!

Цифры и факты.

006-54001.png


По статистике ВОЗ каждый 700-й ребенок в мире рождается с синдром Дауна.
2500 детей с синдромом Дауна ежегодно рождаются в России,

около 100 таких детей ежегодно появляются на свет в Москве

т.е. синдром Дауна диагностируется у каждого 700-ого ребенка

это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах и социальных слоях.

Генетический сбой происходит независимо от образа жизни родителей, их здоровья, привычек и образования.

Известно, что риск рождения ребенка с синдромом Дауна зависит от возраста матери. Для женщин в возрасте до 25 лет вероятность рождения больного ребенка равна 1/1400, до 30 – 1/1000, в 35 лет риск возрастает до 1/350, в 42 года – до 1/60, а в 49 лет – до 1/12. Тем не менее, поскольку молодые женщины в целом рожают гораздо больше детей, большинство (80%) всех детей с синдромом Дауна в действительности рождены молодыми женщинами в возрасте до 30 лет.

85% семей отказываются от ребенка с синдромом Дауна в роддоме, в том числе по рекомендации медицинского персонала.

в Москве от детей с синдромом Дауна отказываются 50% семей

В Скандинавии не зафиксировано ни одного случая отказа от этих детей

В странах Европы и в Америке отказ от таких детей не превышает 5%, кроме того для этих детей существует сиcтема подбора приемной, или опекунской семьи

В Америке 250 семей стоят в очереди на их усыновление.

Случаи усыновления детей с синдромом Дауна в России пока единичны

Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна в Европе в 2009 году составляет 64 года. В нашей стране такая статистика не ведется.

В России отсутствует система государственной помощи ребенку с синдромом Дауна и его семье. Дети с синдромом Дауна обучаются в специализированных коррекционных школах восьмого вида.

В Европе и Америки система ранней помощи детям синдромом Дауна является частью госу
дарственной социальной системы.
По статистике Минздравсоцразвития России, в нашей стране насчитывается около 13 миллионов людей-инвалидов, что составляет почти 10% населения нашей страны.


Вместо послесловия…
0444321-8870001.png

В нашей стране жизнь людей с синдромом Дауна до сих пор окружена массой заблуждений и предрассудков. Их считают глубоко умственно отсталыми и необучаемыми.
Часто утверждают, что они не способны испытывать настоящей привязанности, что они агрессивны или (по другой версии) всегда всем довольны.

Между тем, во всех цивилизованных странах мира эти стереотипы были опровергнуты уже 2-3 десятка лет назад. Исследования и накопленный практический опыт показывают, что коэффициент интеллектуальности большинства детей с синдромом Дауна находится в области, которой соответствует средняя степень задержки в развитии.

В настоящее время нет никаких сомнений в том, что дети с синдромом Дауна обучаемы.
Как и любой из живущих на земле людей, человек с синдромом Дауна обладает своей неповторимой индивидуальностью, имеет свой собственный характер.

Как у любого из нас, у человека с синдромом Дауна есть свои сильные и слабые стороны, привычки и предпочтения, увлечения и интересы. Несомненно и то, что дети
с синдромом Дауна гораздо лучше реализуют свой потенциал, если они живут дома в атмосфере любви, если у них есть возможность заниматься по программам ранней помощи и получать качественное медицинское сопровождение, ходить в детский сад и в школу, дружить со сверстниками и комфортно чувствовать себя в обществе.

 

В наших силах сделать так, чтобы у детей с синдромом Дауна появилось будущее. И любой может помочь.
55431-09000001.png

 Источники:

Мыс Доброй Надежды;
Риановости;
Солнечные дети. Сайт о синдроме Дауна

БФ «Даунсайд Ап»

 

 


Bookmark and Share

 
   
  Создание сайта - Webnika